De helden van Make a Memory

Dit artikel is zowel verdrietig als hoopvol. Make a Memory is een fantastische initiatief waar ik graag aandacht aan wil schenken. Al wilde ik het liefst dat dit goede doel niet nodig was.

Het verhaal begint op de NICU.  NICU staat voor Neonatale Intensive Care Unit. Veel mensen weten niet eens dat deze ziekenhuisafdeling bestaat - en gelukkig maar! Het is de afdeling waar ernstig zieke en veel te vroeg geboren baby’s verzorgd worden. Intensieve zorg, intensieve zorgen, 24 uur per dag.

Ik ben nog niet zo lang geleden afgestudeerd als dokter. Sindsdien ben ik bezig met het opdoen van werkervaring, vooral met kinderen. Supergaaf vind ik dat. Ja, ik verricht behoorlijk zwaar werk en draag grote verantwoordelijk, maar er wordt ook op mij vertrouwd, ik ontmoet mensen uit allerlei lagen van de bevolking en ik leer zoveel.

Precies één jaar heb ik nu op de NICU gewerkt. Daar zag ik van alles: hoe goed de technieken en onze medicijnen al zijn, maar ook de beperkingen van wat we kunnen als dokters. Het behandelen en opereren aan de grens: de grens van levensvatbaarheid.

Bron
.

Zoals je kunt zien, is het baby'tje van de foto al aardig opgeknapt. Het heeft bijna geen slangetjes meer, alleen een voedingssonde. Ik wilde geen al te heftige foto gebruiken voor mijn blog. Door te googlen op "NICU baby" kun je zelf meer leren over de ondersteuning die op een NICU gegeven kan worden.

Laat me je meenemen naar de geboorte van bijzonder babymeisje, en vertellen over Make a Memory.

Anna

Een normale zwangerschap duurt gemiddeld 40 weken. Een baby'tje geboren tussen 37 en 42 weken, is in principe helemaal 'af'. Gaaf. Gezond, met longen sterk genoeg om te ademen en een brein dat voldoende ontwikkeld is.

Anna* wordt geboren bij 32 weken. Het is geen gemakkelijke zwangerschap geweest. Op de 20-weken echo werd gezien dat Anna een gat in het middenrif heeft. Een hernia diafragmatica. Aan de rechterkant.
Door het gat in het middenrif zijn de darmen en de lever in de borstholte komen te liggen. In de borstholte liggen normaalgesproken alleen de longen. De long aan de rechterzijde heeft zich nu niet goed kunnen ontwikkelen. Hij is dus klein en werkt niet of nauwelijks.

De kinderarts heeft voor de geboorte al met Anna's ouders gesproken. Zij vertelde: het is van levensbelang dat Anna niets te vroeg te geboren wordt. Hoe langer ze in de buik blijft, hoe betere de kleine long aan de rechterkant zich (toch nog) kan ontwikkelen. Maar zelfs als ze op tijd geboren wordt, zal Anna de eerste dagen of weken met beademing geholpen moeten worden. Ook zal zij één of meerdere operaties nodig hebben. Er is een kans dat ze ondanks alle medische technieken, zal overlijden.

De weeën beginnen plots als Anna's moeder 32 weken zwanger is. Angstig blaast ze ze weg, maar tegen te houden is het niet. Anna wordt geboren om 19:10 uur, met een keizersnede omdat haar hartslag steeds verder daalde.
Haar moeder ligt onder narcose op de operatietafel. Haar vader staat naast mij in de opvangruimte. We zweten: het is hier tropisch warm om te voorkomen dat het meisje afkoelt.

Het team van de NICU is verantwoordelijk voor haar opvang. Ik ben één van de drie medische professionals van dat team. Mijn hart bonkt in mijn keel. Ik kan niet wachten tot ze er is.
De bijzondere aandoening die dit meisje heeft, geeft me nét een beetje extra adrenaline om alles voor haar te doen.

De keizersnee gaat snel. Anna is er zo. Haar gezichtje ziet blauw als ze in de couveuse wordt gelegd. Ze doet hard haar best om te huilen. Ze heeft beademing nodig, maar het plaatsen van het buisje is niet gemakkelijk, juist omdat ze zo probeert om te huilen.

Als het beademingsbuisje goed en wel zit, leg ik mijn stethoscoop op de borstkas. Hij wordt snel op en neer geblazen door de machine.
"Vijf minuten oud: hartactie boven de 100" constateer ik.
Het team zucht opgelucht.

Tijdens mijn werk op de NICU kwam ik in aanraking met stichting Make a Memory.
Deze stichting maakt prachtige foto's van ernstige ziek, stervende of overleden baby's.

Poeh! Wat een zwaar onderwerp, dacht ik de eerste keer dat er over hoorde. Wat een zwaar en bijna luguber beroep!
Ik kon me niet voorstellen iemand daar behoefte aan zou hebben. Je kindje ernstig ziek, en dan komt er een fotograaf op bezoek. Alsof je daar op zit te wachten, terwijl je kapot bent van verdriet!

Maar ik had het mis.

"Je hebt geen idee hoe belangrijk dat is," vertelde mijn opleider me.
"De dagen en uren zijn zo voorbij en terwijl je zo verdrietig, verdoofd bent, kun je echt geen goede foto's maken. Die foto's zijn van onschatbare waarde. Voor de verwerking en voor de herinnering."

Bron: Make a Memory
Foto met toestemming gebruikt.

De foto's van Make a Memory krijgen de ouders op CD; de vijf mooiste worden geprint tot boekje. In overleg met artsen en verpleegkundigen wordt Make a Memory ingeschakeld. Er is een team van fotografen dat vrijwillig werkt en 24 uur per dag beschikbaar probeert te zijn. Immers, het is nooit te voorspellen wanneer een kritisch ziek baby'tjes achteruit zal gaan...

Anna wordt naar de afdeling vervoerd. Ze laat de beademingen nu toe en haar waarden verbeteren iets. Toch zien we het zuurstofpercentage in haar bloed niet hoog genoeg stijgen. Ook in de uren daarna verbetert Anna niets. Ze is te klein en te instabiel om te opereren. We geven alle medicatie die ze aankan.

Vechtend en met hoge doseringen slepen we haar dagen en nachten door.
Papa ziet bleek, mama ziet grauw.
Ze waren wel voorbereid, maar dat maakt het niet minder afschuwelijk.
Anna gaat het niet redden. We zien het allemaal terwijl we haar medicatie voor de laatste keer ophogen.

We koppelen haar los en maken zoveel mogelijk foto's van alle handelingen. Gewikkeld in doeken breng ik haar terug naar haar moeder. Mijn hart bonkt opnieuw in mijn keel, maar nu vol van emotie. Het baby'tje houdt zich goed en ademt zelfs rustiger dan eerst.
Het kan niet anders, zegt haar moeder met verstikte stem.

Anna's verhaal is gebaseerd op een patiëntje dat ik echt heb behandeld, zij het heel kort. Een casus die bol staat van onmacht, waarna het echt even slikken was. Maar ook een casus waarin Make a Memory -fotografie 100% op zijn plaats was.

Zo lees ik op de site, tussen de reacties, prachtige, dankbare verhalen van ouders:

"De fotograaf ging met ons mee naar de wieg van Lex en maakte de meest bijzondere foto's van ons gezin. De fotograaf was volledig op de achtergrond en liet ons onze gang gaan."

Dat is reden voor mij geweest om dit jaar te kiezen voor Make a Memory als één van de goede doelen waar ik geld aan schenk. Op hun website kun je zelf meer prachtige foto's bekijken.

Ik vind het ontzettend hoopvol dat er fotografen zich belangeloos inzetten om deze belangrijke herinneringen in fotovorm te helpen maken. Voor ouders die zij niet kennen. Voor verdrietige gebeurtenissen die zij verder niet delen.

Dat geeft me vertrouwen, dat ondanks alles, we het samen wel redden.



*Anna is een gefingeerde naam. Anna is niet het baby'tje op de foto.



P.S.
Voor te vroeg geboren baby'tjes bestaat ook stichting Early Birds. Zij maken een prachtige fotoreportage van mama(, papa) en het baby'tje. Zo'n fotoreportage kan de ouders steun en hoop kan geven in een verder vooral heftige tijd.
Early Birds is opgericht door 3 fotografes. Het richt zich minder tot niet op terminaal zieke kindjes.
Ook bij Early Birds werken de fotografes/fotografen op vrijwillige basis.

P.S. 2
... fotografeer jij en staat "iets goed doen" tussen je voornemens voor 2017? Bij Early Birds zijn ze nog op zoek naar een aanpakker en een fotograaf/fotografe! Er zijn trouwens ook verschillende andere vacatures op hun site te vinden.